Ερώτηση

Η Γεια σας .. Θα προσπαθήσουμε να διατηρήσουμε αυτή τη σύντομη.

Η κόρη μου, τώρα δύο, είχε μια σειρά από neuroligcal προβλήματα, δεδομένου ότι περίπου 2 μηνών. Ξεκίνησε με επιληπτικές κρίσεις, Μυοκλονική τύπου, όταν ήταν ηλικίας περίπου 4 εβδομάδες, αυτά μιμήθηκε βρεφικοί σπασμοί. Έχει αυτά ακόμα και seiuzures της είναι πολύ δυσεπίλυτα σε φαρμακευτική αγωγή, όμως, είναι καλύτερα σε meds. Έχει μια DX της δυσεπίλυτα μερική επιληψία με δευτερογενή γενίκευση. Ήταν κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους της ζωής της που εμείς επιθετικά προσπάθησε να ανακαλύψει τι προκαλεί τα προβλήματά της (κατασχέσεις, Dev., Ήπια υποτονία Καθυστέρηση, η μειωμένη χρήση του δικαιώματος θέματα πλευρά, αταξία και την ομιλία της για να αναφέρουμε μερικά) Είχε μια μαγνητική τομογραφία που διαβάστηκε ως essentiall φυσιολογικό σε ηλικίας 8 εβδομάδων. Σε ένα χρονών είχαμε άλλη μαγνητική τομογραφία λόγω ένα πρότυπο για EEG της που πρότεινε μια φλοιώδη δυσπλασία, τι βρήκαν αντ ‘αυτού ήταν μια βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος της κατά μήκος της πλευράς rt της γέφυρας. Μας είπαν να παρακολουθήσουν αυτή την βλάβη και είχε μια άλλη μαγνητική τομογραφία με σκιαγραφικό. Έχουμε βλέποντας αυτή την βλάβη, η οποία, υπάρχουν υπόνοιες ότι είναι ένα ΚΣΙΕ ή hamartoma, περίπου 10 χιλιοστά σε μέγεθος. Κατά τη διάρκεια των δύο τελευταίων μαγνητική τομογραφία ήταν εκεί πρότεινε αύξηση του συνόλου των 1-2 mm. Ο χειρουργός είναι πεπεισμένη ότι πρέπει να βγούμε και να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε με. Ο ίδιος θεωρεί ότι αυτή η χαμηλού όγκου ποιότητας με βάση το τσόκαρο της ανάπτυξης και τέτοια. Μας είπε ότι μπορεί να πάρει σε αυτό και θα χρησιμοποιήσει προκλητά δυναμικά εγκεφαλικού στελέχους και sterotatic καθοδήγηση να προσπαθήσει να πάρει το 100% από αυτό με ασφάλεια. Φυσικά αυτό είναι δύο χρόνια παλιό μου και το κεφάλι μου γυρίζει .. αλλά .. Φαίνεται σαν αυτή η βλάβη έχει από τη γέννησή τους (πήγαμε πίσω στην πρώτη μαγνητική τομογραφία και θα μπορούσαμε να το δούμε) ..

οι ερωτήσεις μου είναι ..

η είναι κοινό για τα παιδιά να γεννηθούν με ΚΣΙΕ;

η έχετε δει οποιαδήποτε άλλη περίπτωση που ένα παιδί έχει ένα στέλεχος βλάβη /όγκου και επιληπτικές κρίσεις. νευρο μου εξακολουθεί να πιστεύει ότι η κατάσχεση δεν αποτελούν μέρος αυτού;

Τι θα πρέπει να ζητήσει το χειρουργό;

Η Εκείνος βασικά μου είπε να μην εξετάσει την υπόθεση αυτή κατ ‘ανάγκην ως θεραπεία, αλλά, ότι αν μπορεί να πάρει το 100% του όγκου υπάρχει μια πιθανότητα ότι μπορεί να έχει μια μακροχρόνια επανεμφάνισης επιβίωση χωρίς .. Μήπως αυτό σημαίνουν αυτά τα πράγματα είναι πιθανό να επανέλθει;

Η παππούς μου πέθανε από όγκο στον εγκέφαλο σε 50 του, που υπάρχουν υποψίες ότι είχε από τότε που ήταν παιδί, Δεν θα μπορούσε να λειτουργήσει σε αυτό λόγω της τοποθεσίας (αυτό ήταν το ’60), δεν ήταν σε θέση για να πάρει τα αρχεία του ακόμα, αλλά είναι ΚΣΙΕ ή όγκους κληρονομική;

η υποθέτω ότι πραγματικά δεν ξέρω τι ζητάω .. επέμβαση της έχει προγραμματιστεί για τις αρχές Μαΐου, ο χειρουργός που θέλει έξω και θεωρήσαμε ότι μπορούσαμε περιμένετε ένα μήνα, αλλά πραγματικά θα ήθελα να γίνει με αυτό .. εγώ από την άλλη πλευρά και να αναρωτιέται αν αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος να πάει, μας είπε η βιοψία είναι εξίσου «επικίνδυνη», όπως η χειρουργική επέμβαση, οπότε θα πρέπει απλά να προσπαθήσουμε να το πάρει .. αναρωτιέμαι αν υπάρχουν άλλες επιλογές από τη χειρουργική επέμβαση που θα είναι ασφαλέστερα ότι δεν έχουμε διασκεδάσει. Δεν προτείνω ακτινοβολία δεδομένου ότι είναι δύο και ο όγκος κατά πάσα πιθανότητα δεν θα ανταποκριθεί.

Η Πάντως, οποιεσδήποτε σκέψεις ή βοήθεια θα ήταν πολύ ευπρόσδεκτη.

Η Ευχαριστώ εκ των προτέρων!

Nicole

Η

Απάντηση

Η δεν έχω προσωπική εμπειρία με κάθε περίπτωση πολύ παρόμοιο με αυτό. Μπορείτε πάντα να ζητήσετε μια άλλη νευροχειρουργός για μια δεύτερη γνώμη. Για να πάρετε μια σίγουρη διάγνωση (βιοψία) κάποιο είδος της χειρουργικής επέμβασης είναι απαραίτητη. Είναι πιο επιθυμητό να πάρετε μια διάγνωση. Ωστόσο, μόνο για τη θεραπεία με βλάβη αυτό το μέγεθος μια θεραπεία «Gamma Knife» είναι πιθανότατα δυνατή. Αυτή η θεραπεία είναι χειρουργική (συμπυκνωμένη δέσμη ακτινοβολίας). Σε ορισμένα μέρη δεσμών πρωτονίων είναι επίσης διαθέσιμα που θα μπορούσε να λειτουργήσει εξίσου καλά. Αλλά θα χρειαστεί ακόμα μια βιοψία. όγκου του πατέρα σου θα μπορούσε να ενδιαφέρει εάν η βιοψία θα δείξει ότι ο όγκος του και ότι η κόρη σας είναι του ίδιου τύπου. Ακόμα κι αν μια θεραπεία ήταν επιτυχής δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι τα προβλήματα της θα εξαφανιστούν, δυστυχώς. Αυτό είναι περίπου το μόνο που μπορώ να πω προς το παρόν.

Η