IQWiG παρουσιάζει την τελική της έκθεση σχετικά με την παιδιατρική ογκολογική φροντίδα – εξακολουθεί να είναι ανεπαρκής έρευνα για την ποιότητα ζωής, τον πόνο και μακροπρόθεσμες συνέπειες Αυτή η έκδοση είναι διαθέσιμη στα γερμανικά. θεωρείται διεθνώς, ιατρική περίθαλψη στη Γερμανία για τα παιδιά με καρκίνο είναι πολύ καλή όσον αφορά την επιβίωση ανησυχεί. Ωστόσο, άλλες πτυχές, όπως η ποιότητα ζωής, τον πόνο, και μακροπρόθεσμες συνέπειες της νόσου είναι ακόμα ανεπαρκώς διερευνηθεί σε μελέτες. Αυτό είναι το συμπέρασμα του Ινστιτούτου Ποιότητας και Αποδοτικότητας σε Φροντίδας Υγείας (IQWiG) στην τελική της έκθεση που δημοσιεύθηκε στις 16 Οκτωβρίου 2009. Καθιέρωση υποχρεωτικών προτύπων ποιότητας Κάθε χρόνο στη Γερμανία είναι περίπου 1800 παιδιά ηλικίας κάτω των 15 ετών διαγνώστηκε με καρκίνο. Προκειμένου να τους παράσχει την καλύτερη δυνατή φροντίδα, η μεικτή επιτροπή Ομοσπονδιακή (G-BA) συνέταξε μια συμφωνία διασφάλισης της ποιότητας στην (Συμφωνία Διασφάλισης Ποιότητας στην Παιδιατρική Ογκολογία) 2007. Στόχος της είναι να εξασφαλίσει ότι τα νοσοκομεία στη Γερμανία ακολουθούν υποχρεωτικά πρότυπα για την παροχή φροντίδας σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο. Προκειμένου να εξασφαλιστεί η ποιότητα της περίθαλψης σε μακροπρόθεσμη βάση, η G-BA ανέθεσε επίσης IQWiG να παρουσιάσει μια επιστημονική αξιολόγηση τόσο της τρέχουσας κατάστασης της υπάρχουσας υποδομής und την ποιότητα της φροντίδας πριν από τη συμφωνία. Η Επιτροπή επιθυμεί να διαπιστωθεί εάν και πώς οι ήδη υπάρχουσες απαιτήσεις ποιότητας πρέπει να προσαρμοστούν. Ανάλυση της ιατρικής περίθαλψης δύσκολο Σκοπός της ανάλυσης ιατρικής περίθαλψης που ανατέθηκε από την G-BA δεν είναι μόνο για να περιγράψει την τρέχουσα κατάσταση της ποιότητας της φροντίδας, αλλά και να αναλάβει μια διεθνή σύγκριση και τον εντοπισμό τυχόν περιοχές για βελτίωση. Όπως ιατρική φροντίδα στον τομέα της ογκολογίας είναι πολύ περίπλοκη, CPGs, αφήγηση επισκοπήσεις, και τα επίσημα στατιστικά στοιχεία περιλαμβάνονται επίσης μαζί με ένα σύνολο 106 θεραπείας-βελτιστοποίηση, ομάδα και μελέτες διατομής. Αυτό που διακρίνει αυτή την ανάλυση από οφέλους του Ινστιτούτου ιατρικών διαδικασιών. Από την αρχή της έρευνας ήταν σαφές ότι οι αξιόπιστοι δείκτες ποιότητας για τις διαδικασίες και τις υποδομές λείπουν στην παιδιατρική ογκολογία στη Γερμανία. Ως εκ τούτου, οι μελέτες διατομής εντοπίστηκαν που περιγράφεται τουλάχιστον ορισμένα χαρακτηριστικά της υποδομής. Αυτό περιλαμβάνει, για παράδειγμα, παροχές στα μεγαλύτερα νοσοκομεία, παρηγορητική φροντίδα, και την κατάσταση όσον αφορά ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών. Ωστόσο, δεν υπήρχε καμία πληροφορία για μικρότερα νοσοκομεία και τις υποδομές τους. 80% των παιδιών επιβιώνουν τουλάχιστον 5 ετών IQWiG περιόρισε την έρευνα στις πιο κοινές ογκολογικές παθήσεις. Τα παιδιά και οι έφηβοι που είχαν οξεία λευχαιμία λεμφοβλαστών (ALL) ή οξεία μυελογενή λευχαιμία (AML), μη-Hodgkin λεμφώματα (NHL), περιλήφθηκαν ασθένεια ή όγκους του Hodgkin στο κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). IQWiG κατέληξε στο συμπέρασμα ότι συνολικά περισσότερο από το 80% των παιδιών με καρκίνο στη Γερμανία μεταξύ του 2000 και του 2004 επέζησε τουλάχιστον 5 χρόνια. 90% των παιδιών με καρκίνο έλαβε θεραπεία εδώ στη Γερμανία σε μελέτες θεραπείας-βελτιστοποίηση, η οποία είναι επίσης μια ένδειξη του υψηλού επιπέδου φροντίδας. Όταν πιθανότητα επιβίωσης σε σύγκριση σε διεθνές επίπεδο, ιατρική περίθαλψη στην παιδιατρική ογκολογία είναι πολύ καλή στη Γερμανία. Κατά τα τελευταία 20 με 30 χρόνια έχει βελτιωθεί σημαντικά. Κατά τη διάρκεια της «υποβολής παρατηρήσεων» διαδικασίας, οι αναφορές σε πρόσθετες εκδόσεις δόθηκαν από την επαγγελματική ένωση, η οποία θα μπορούσε στη συνέχεια να ενσωματωθούν στην τελική έκθεση. Έτσι, IQWiG ήταν σε θέση να εκτιμήσει την επιπλέον «ελεύθερη συμβαμάτων επιβίωση» έκβαση των παιδιών με διάγνωση όγκων του εγκεφάλου υψηλής ποιότητας. Η έλλειψη μελετών σχετικά με σημαντικά αποτελέσματα Ωστόσο, σε άλλες σημαντικές ασθενή σχετικών αποτελεσμάτων, όπως είναι η «ποιότητα σχετίζονται με την υγεία της ζωής» και «πόνο», υπήρξε μια σπανιότητα των μελετών. Για τους «θανάτους που οφείλονται σε θεραπεία» αποτέλεσμα, μελέτες σχετικά με AML και ALL, καθώς θα μπορούσε να βρίσκεται NHL, αλλά δεν υπάρχουν κλινικές συγκρίσεις για τη νόσο του Hodgkin και οι όγκοι του ΚΝΣ. Υπάρχει επίσης έλλειψη μελετών που διερευνούν συστηματικά «μακροπρόθεσμες συνέπειες» της ασθένειας και της θεραπείας, αν και αυτό δεν ισχύει για δεύτερη όγκους. Το Μητρώο γερμανική Childhood Cancer καταγράφει όχι μόνο όλων των πρωτογενών όγκων αλλά η δεύτερη όγκους, καθώς και. Παιδιά και έφηβοι που έχουν επιβιώσει καρκίνου είναι 10 έως 20 φορές πιο πιθανό να αναπτύξουν και πάλι ένα όγκο από το γενικό πληθυσμό. Ένα εξίσου υψηλό κίνδυνο αναφέρεται επίσης σε διεθνείς μελέτες. Υποδομή: η έλλειψη ποιοτικών δεικτών Μέρος της Επιτροπής IQWiG του αφορούσε επίσης με την εξέταση της υφιστάμενης ποιότητας των διαδικασιών και των υποδομών. Μέχρι σήμερα, όμως, δεν υπήρξαν καθορισμένους δείκτες ποιότητας στην παιδιατρική ή παιδιατρική αιματοποιητικού-ογκολογίας στη Γερμανία. IQWiG βρήκε ενδείξεις για ορισμένες πτυχές της υποδομής, όπως ένα γονέα μένουν με το παιδί τους στο νοσοκομείο ή την αξία της μουσικής θεραπείας στη διαχείριση της νόσου (συχνά βασίζονται σε αφήγηση επισκοπήσεις). Ωστόσο, το Ινστιτούτο δεν μπορεί να συναχθεί ένα γενικό συμπέρασμα σχετικά με συγκεκριμένες πτυχές της υποδομής, καθώς υπάρχουν μόνο λίγες μελέτες. Τα αποτελέσματα συχνά αναφέρονται αποκλειστικά στα μεγάλα κέντρα ή είναι εν μέρει ξεπερασμένο. Περισσότερες μελέτες είναι απαραίτητες, καθώς και μια συζήτηση σχετικά με την ποιότητα Περαιτέρω μελέτες χρειάζονται επειγόντως. Αυτό αναφέρεται ειδικότερα στα ακόλουθα αποτελέσματα ασθενή σχετικό που μέχρι τώρα έχουν παραμεληθεί σε μελέτες: «ποιότητα ζωής», «πόνος» και «μακροπρόθεσμες συνέπειες». Μόνο τότε μπορεί να εξακριβωθεί κατά πόσον τα κενά στοιχεία που είναι στην πραγματικότητα κρύβει ελλείμματα στη φροντίδα. Είναι επίσης ζωτικής σημασίας να συνεχίσουμε τη συζήτηση σχετικά με τους δείκτες που μπορούν να μετρήσουν την ποιότητα των υποδομών και των διαδικασιών. Ομοιόμορφη δείκτες πρέπει να εφαρμοστεί σε όλη τη Γερμανία, εάν η επιτυχία των μέτρων διασφάλισης ποιότητας που χρησιμοποιούνται μέχρι σήμερα είναι να αξιολογηθούν.