Ερώτηση

Η Hi Αμέλια! Πριν 9 μήνες ήμουν διαγνωστεί με ινομυαλγία, αλλά οι επόμενες αναπάντητα συμπτώματα συμπεριλαμβανομένων sclerodactyl, «σφιχτή αίσθηση γάντι» και στις δύο χέρια, πάχυνση του δέρματος στο μέτωπο, δραματική πρόσφατη απώλεια βάρους (10 κιλά σε 4 μήνες) και δυσφαγία, παλινδρόμηση, αίσθημα παλμών της καρδιάς, χαμηλή σιδήρου και φερριτίνης επίπεδα κλπ έχουν οδηγήσει κάποιους από τους γιατρούς μου να πιστεύω είμαι ανάπτυξη CREST, ΜΟΤΟ ή σκληρόδερμα. Είχα ένα χαμηλό θετικό τεστ αίματος ANA πριν από 14 μήνες δείχνει ένα πυρηνισκικός μοτίβο, έχω επίσης μια σύριγγα στο νωτιαίο μυελό μου από Τ5 Τ8 (έχω ενημερωθεί από νευρολόγο μου ότι αυτό δεν μπορεί να προκαλέσει τα παραπάνω συμπτώματα). Έχω ένα στάγδην σιδήρου αυτή την εβδομάδα για τα χαμηλά επίπεδα σιδήρου /φερριτίνης. ρευματολόγος μου είναι σε μια απώλεια για να εξηγήσω τα συμπτώματά μου και είναι βασικά φυσά μου μακριά και μου λέει να μην ανησυχώ … αλλά εγώ ανησυχώ! Έχω αναφέρεται σε έναν καθηγητή ο οποίος ειδικεύεται στις διαταραχές του συνδετικού ιστού ασθένεια. Νομίζετε ότι είμαι επιδιώκουν τη σωστή πορεία για μια οριστική διάγνωση και την πορεία της δράσης; Είμαι πάρει πολύ απογοητευμένοι με το να είναι στην ιατρική διάδρομο !!! Χάρη Αμέλια !!

Η

Απάντηση

Η Angie, ναι, θα επιδιώκουν τη σωστή πορεία. Μερικές φορές χρειάζεται κάποιος ιδιαίτερα έμπειροι με νόσο του συνδετικού ιστού για να λύσουμε τα συμπτώματα.

Η «CREST» είναι στην πραγματικότητα ένα παλιό όνομα για περιορισμένο σκληρόδερμα, η οποία είναι μία από τις συστηματικές μορφές της νόσου. Η άλλη συστηματική μορφή είναι διάχυτη. Το μόνο πράγμα «περιορισμένη» σχετικά περιορισμένη σκληρόδερμα είναι η συμμετοχή του δέρματος, συνήθως μόνο τα χέρια και το πρόσωπο. Κάποιος με περιορισμένη νόσο μπορεί να πάρει ακόμα επιπλοκές εσωτερικών οργάνων, όπως επιδράσεις στο γαστρεντερικό σύστημα που μπορεί να προκαλέσει απώλεια βάρους.

Ένα από τα κύρια συμπτώματα της σκληρόδερμα δεν αναφέρω είναι το φαινόμενο Raynaud, όπου τα δάχτυλα χεριών και των ποδιών γυρίστε λευκό, τότε το μπλε σε απάντηση στο κρύο, και κόκκινο όταν ζεσταθεί back up. Κάτι σαν 95-98% των ασθενών με συστηματικό σκληρόδερμα έχουν Raynaud.

Η Ξέρω την απογοήτευσή σας, αλλά κολλήσει εκεί. Όταν γίνει ένα από τα εκατομμύρια των ανθρώπων με χρόνια νόσο, θα πρέπει να γίνει το δικό μας συνήγορος για τη σωστή διάγνωση και τη θεραπεία.

Η Εάν διαγνωστεί με σκληρόδερμα, σας καλώ να επικοινωνήσετε με την οργάνωση σκληρόδερμα στην περιοχή σας /χώρα για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και πώς να διαχειριστεί και να αντιμετωπίσει με την υπόθεσή σας.

η Παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου και πάλι, αν μπορώ να βοηθήσω. Καλή τύχη.