Αφηρημένο

Ιστορικό

Η μακροχρόνια και συχνά δια βίου σχέση των ιατρών γενικής ιατρικής (παθολόγους) με τους ασθενείς τους θεωρείται για να τους κάνουν τις ιδανικές εμπνευστές των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας (ΑΚΕ). Ωστόσο, σε γενικές γραμμές η συχνότητα εμφάνισης των συζητήσεων ΑΚΕ είναι χαμηλή και ΑΚΕ φαίνεται να συμβαίνουν πιο συχνά για τους ασθενείς με καρκίνο από ό, τι για τα άτομα με άνοια ή καρδιακή ανεπάρκεια.

Στόχος

Για να εντοπιστούν τα εμπόδια, από το GPS «προοπτική, από την έναρξη της ΑΚΕ και να αποκτήσουν εικόνα για τυχόν διαφορές στις φραγμών μεταξύ των τροχιών των ασθενών με καρκίνο, καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια.

Μέθοδος

Πέντε ομάδες εστίασης έγιναν με σύστημα GPS (n = 36) στη Φλάνδρα, Βέλγιο. Οι συζητήσεις της ομάδας εστίασης μεταγράφηκαν κατά λέξη και αναλύθηκαν με τη μέθοδο της σταθερής συγκριτική ανάλυση

Αποτελέσματα

Τρεις τύποι των εμποδίων διακρίθηκαν:. Εμπόδια που σχετίζονται με την GP, με τον ασθενή και την οικογένεια και να το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Σε ασθενείς με καρκίνο, η έλλειψη ενός GP της γνώσης σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και την έλλειψη διαρθρωτικής συνεργασίας μεταξύ του GP και ειδικός εκφράστηκαν ως εμπόδια. Εμπόδια που εμφανίστηκαν πιο συχνά με καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια ήταν η έλλειψη GP εξοικείωση με την τελική φάση, η έλλειψη βασικών στιγμές για την κίνηση των χωρών ΑΚΕ, η έλλειψη του ασθενούς από την ευαισθητοποίηση των διάγνωση και την πρόγνωση τους και το γεγονός ότι οι ασθενείς δεν συχνά κινήσει τέτοια οι ίδιοι συζητήσεις. Το μέλλον έλλειψη ικανότητας λήψης αποφάσεων των ασθενών με άνοια αναφέρθηκε από τους παθολόγους ως ειδικό εμπόδιο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ.

Συμπέρασμα

Τα αποτελέσματα της μελέτης μας συμβάλλουν στην καλύτερη κατανόηση των οι παράγοντες που εμποδίζουν παθολόγους στην έναρξη των χωρών ΑΚΕ. Πολλαπλά εμπόδια πρέπει να ξεπεραστούν, εκ των οποίων πολλά μπορούν να αντιμετωπιστούν με την ανάπτυξη πρακτικών κατευθυντήριων γραμμών και εκπαιδευτικές παρεμβάσεις

Παράθεση:. De Vleminck Α, Pardon Κ, Beernaert Κ, Deschepper R, Houttekier D, Van Audenhove C , et al. (2014) Εμπόδια στην Advance Care Σχεδιασμού στον Καρκίνο, καρδιακή ανεπάρκεια και Άνοια Ασθενείς: εστίαση Ομάδας Μελέτης για απόψεις και εμπειρίες Γενικοί Ιατροί «. PLoS ONE 9 (1): e84905. doi: 10.1371 /journal.pone.0084905

Επιμέλεια: Caroline Ο H. Jones, KEMRI-Wellcome Trust Έρευνας Progrmame, Κένυα

Ελήφθη: 15 Ιουλίου, 2013? Αποδεκτές: 28 Νοεμβρίου του 2013? Δημοσιεύθηκε: 21 Ιανουαρίου, 2014

Copyright: © 2014 De Vleminck et al. Αυτό είναι ένα άρθρο ανοικτής πρόσβασης διανέμεται υπό τους όρους της άδειας χρήσης Creative Commons Attribution, το οποίο επιτρέπει απεριόριστη χρήση, τη διανομή και την αναπαραγωγή σε οποιοδήποτε μέσο, ​​με την προϋπόθεση το αρχικό συγγραφέα και την πηγή πιστώνονται

Χρηματοδότηση:. Αυτή η μελέτη αποτελεί μέρος της «Φλάνδρας Μελέτη για τη βελτίωση της End-of-Life Care και Εργαλεία αξιολόγησης (FLIECE-project)», μια συνεργασία μεταξύ του Vrije Universiteit Brussel, Πανεπιστήμιο της Γάνδης, το Καθολικό Πανεπιστήμιο Leuven, στο Βέλγιο, και το Πανεπιστήμιο VU Ιατρικού Κέντρου του Άμστερνταμ, Ολλανδία. Η μελέτη αυτή υποστηρίζεται από μια επιχορήγηση από την κυβέρνηση της Φλάνδρας οργανισμού για την καινοτομία από την Επιστήμη και την Τεχνολογία (Agentschap voor Innovatie πόρτα Wetenschap en Technologie) (ΟΣΚ ΕΝ nr. 100 036). Οι χρηματοδότες δεν είχε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της μελέτης, τη συλλογή και ανάλυση των δεδομένων, η απόφαση για τη δημοσίευση, ή την προετοιμασία του χειρογράφου

Αντικρουόμενα συμφέροντα:.. Οι συγγραφείς έχουν δηλώσει ότι δεν υπάρχουν ανταγωνιστικά συμφέροντα

Εισαγωγή

Η αναμενόμενη αύξηση του αριθμού των ανθρώπων που αναπτύσσει άνοια, τον αυξανόμενο αριθμό των ηλικιωμένων που πάσχουν και πεθαίνουν από σοβαρές χρόνιες ασθένειες και το αυξανόμενο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης, ως αποτέλεσμα της γήρανσης του πληθυσμού έχουν εστιάσει την προσοχή στην εκ των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας [1]. Προπαρασκευαστική φροντίδα (ΑΚΕ) είναι η εθελοντική διαδικασία με την οποία οι ασθενείς συζητούν το μέλλον της θεραπείας τους και στο τέλος του κύκλου ζωής τους προτιμήσεις φροντίδα με τους παρόχους φροντίδας τους σε περίπτωση που χάσουν την ικανότητα να λαμβάνουν αποφάσεις ή τις επιθυμίες τους στο μέλλον. Εάν ένας ασθενής επιλέγει να, το περιεχόμενο μιας τέτοιας συζήτησης μπορεί να τοποθετηθεί στο αρχείο με τη μορφή προκαταβολής δήλωση (από τις επιθυμίες και τις προτιμήσεις), ή προκαταβολής απόφαση να αρνηθεί την επεξεργασία σε ειδικές περιστάσεις και μπορεί να περιλαμβάνει τον ορισμό της απόφασης μεσολάβησης -maker ή μόνιμη πληρεξούσιο [2], [3].

Η μακροχρόνια σχέση μεταξύ των γενικών ιατρών (GPS) και τους ασθενείς τους θεωρείται ένα ιδανικό πλαίσιο για την εισαγωγή του θέματος και την έναρξη της διαδικασίας της ΑΚΕ πριν ο ασθενής καθίσταται σοβαρά άρρωστος [4] – [6]. Τα στοιχεία δείχνουν ότι οι ασθενείς είναι άνετα να συζητήσετε ΑΚΕ με τον παθολόγο τους, όταν η κατάστασή τους είναι σταθερή, εν αναμονή της μελλοντικής κακής υγείας [7]. Στο Βέλγιο, όπως και σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες, γιατροί έχουν ως επί το πλείστον δημιουργήσει μακροχρόνιες σχέσεις με τους ασθενείς τους [8]. Ωστόσο, μια διακρατική αναδρομική μελέτη έδειξε ότι, σε έναν πληθυσμό ασθενών που πέθαναν συζήτηση των προτιμήσεων θεραπεία μη-ξαφνικά, GP-ασθενή συνέβη στο 25% των ασθενών στο Βέλγιο [9]. Οι ασθενείς με καρκίνο είναι επίσης πιο συχνά εμπλέκονται στη διαδικασία της ΑΚΕ από μη καρκινοπαθείς ασθενείς, γεγονός που υποδηλώνει ότι η έναρξη της συνεργασίας ΑΚΕ με άλλες ομάδες ασθενών έχει τις δικές της προκλήσεις [10].

Οι τρέχουσες διεθνείς οδηγίες προτείνουν ότι όλοι οι ασθενείς με χρόνια περιορίζουν τη ζωή ασθένεια θα πρέπει να προσφέρονται ΑΚΕ πριν συμβεί το χρόνο-κρίσιμες καταστάσεις [3], [11], αλλά οι συζητήσεις για τη φροντίδα στο τέλος του κύκλου ζωής τους συχνά πραγματοποιείται με εκείνους που είναι βαριά άρρωστη και είναι σχετικά κοντά στο θάνατο [12] – [14]. Ωστόσο, η κατανόηση από τους τρεις κύριους διαδρόμους νόσου των ασθενών με χρόνια περιορίζουν τη ζωή ασθένειες που δείχνουν ότι αυτοί οι ασθενείς μπορεί να ωφεληθούν από την έγκαιρη έναρξη της ΑΚΕ [15], [16]. Η πρώτη πορεία χαρακτηρίζεται από καρκίνο και γενικά ακολουθεί ένα σχετικά προβλέψιμο τέλος του κύκλου ζωής τους πορεία με διατήρηση της καλής λειτουργίας μέχρι την ταχεία μείωση της κλινικής κατάστασης κατά τις τελευταίες εβδομάδες της ζωής. Η καρδιακή ανεπάρκεια είναι χαρακτηριστικό της δεύτερης τροχιάς, που χαρακτηρίζεται από μια αργή παρακμή που διακόπτεται από οξεία φθορές οποιοδήποτε από τα οποία μπορεί να καταλήξει σε αιφνίδιο θάνατο. Για τα άτομα αυτά υπάρχει σημαντική αβεβαιότητα για το πότε ο θάνατος είναι πιθανό να συμβεί. Η τρίτη τροχιά, εμφανίζεται συνήθως σε ασθενείς που πάσχουν από άνοια, ακολουθεί μια μακροπρόθεσμη περίοδο της προοδευτικής μείωσης της λειτουργικής και πνευματικής ικανότητας πριν από το θάνατο [17]. Όταν οι ασθενείς νοσηλεύονται για υγειονομικές κρίσεις που προκύπτουν από χρόνια ανίατη ασθένεια τους, ο ασθενής μπορεί να είναι κοντά στο θάνατο, αλλά συχνά δεν είναι σαφώς αναγνωρίσιμο σημείο εκκίνησης ανάμεσα στο να είναι πολύ άρρωστος και μάλιστα πεθαίνουν [18]. Κράτηση συζητήσεις ΑΚΕ για τη ζωή στο τέλος του κύκλου μπορεί έτσι να αρνείται στους ασθενείς την ευκαιρία να προετοιμάσει επαρκώς για και να σχεδιάσουν το μέλλον φροντίδα τους ενώ έχουν την ικανότητα λήψης αποφάσεων να το πράξουν [19].

Προηγούμενη ποιοτικές μελέτες που διεξήχθησαν σε το Ηνωμένο Βασίλειο και την Αυστραλία εντόπισε έλλειψη χρόνου, η επιθυμία να διατηρήσει την ελπίδα, προγνωστική αβεβαιότητα και την πεποίθηση ότι οι ασθενείς δεν είναι πρόθυμοι ή ικανοί να αντιμετωπίσουν τις συζητήσεις γύρω από το θάνατο και πεθαίνουν ως εμπόδια για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ στην πρωτοβάθμια περίθαλψη [20] – [22] . Ωστόσο, οι περισσότερες από αυτές τις μελέτες έχουν επικεντρωθεί στην ενιαία ομάδες ασθενών (π.χ. ασθενείς με καρκίνο) ή για την έναρξη της συνεργασίας ΑΚΕ με ανιάτων ασθενών. Ο στόχος αυτής της μελέτης είναι να εντοπιστούν τα εμπόδια, από την πλευρά των παθολόγων, από την έναρξη της ΑΚΕ και να αποκτήσουν εικόνα για τυχόν διαφορές στις φραγμών μεταξύ των τροχιών των ασθενών με καρκίνο, καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια.

Μέθοδοι

Έρευνα σχεδιασμό

Αυτή η διερευνητική μελέτη χρησιμοποίησε την ποιοτική μεθοδολογία των ομάδων εστίασης. Η προσέγγιση ομάδα εστίασης επιλέχθηκε επειδή είναι ευέλικτη ώστε να επιτρέπει την ανοικτή συζήτηση και την αλληλεπίδραση, προκειμένου να αποκτήσουν σε βάθος εικόνα για το εύρος των απόψεων και των εμπειριών των γενικών ιατρών σχετικά με τα εμπόδια για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ [23].

πρόσληψη των συμμετεχόντων

Πέντε εστίαση ομαδικές συνεντεύξεις με παθολόγους διεξήχθησαν στη Φλάνδρα (Βέλγιο) κατά τη διάρκεια του Μαρτίου 2012. Οι συμμετέχοντες είχαν σκόπιμα δείγμα χρησιμοποιώντας διάφορες στρατηγικές πρόσληψης, προκειμένου να μεγιστοποιηθεί η διακύμανση στην εμπειρία, την ηλικία και την πρακτική τους τοποθεσία. Τρεις ομάδες εστίασης διοργανώθηκαν στο πλαίσιο των τοπικών ομάδων αξιολόγησης από ομότιμους GP επικοινωνώντας με τους προέδρους των έξι αυτών των ομάδων. Τοπικές ομάδες GP peer-review είναι γεωγραφικώς καθοριζόμενη ομάδες των παθολόγων τόσο από ατομικές και ομαδικές πρακτικές που συνεδριάζει τέσσερις φορές το χρόνο για να συζητήσουν την πρακτική τους. Κάθε GP που θέλει να είναι διαπιστευμένοι στο Βέλγιο, πρέπει να συνδέονται σε μια ομάδα αξιολόγησης από ομότιμους και υποχρεούται να παρακολουθήσει δύο από τις τέσσερις συνεδριάσεις ετησίως. Μια έκθεση από το 2005 έδειξε ότι περισσότερο από το 90% των ενεργών γενικών ιατρών στο Βέλγιο είναι συνδεδεμένες σε μια ομάδα αξιολόγησης από ομότιμους [24]. Εμείς επιλέξαμε να προσλάβει μέσω τοπικών ομάδων αξιολόγησης από ομοτίμους για να ληφθεί ένα δείγμα των γενικών ιατρών που εκπροσωπούν ένα ευρύ φάσμα εμπειριών που σχετίζονται με το θέμα (μέγιστο δειγματοληψίας διακύμανση) [25]. Δεύτερον, επειδή η έρευνα δείχνει ότι εκ των προτέρων σχεδιασμός φροντίδας συνήθως λαμβάνει χώρα με ασθενείς που είναι βαριά άρρωστη και κοντά στο θάνατο [26], που ειδικά ήθελε επίσης να εγγραφούν παθολόγους που έχουν εμπειρία με την παρηγορητική ασθενείς και επικοινωνίας στην τελευταία φάση της ζωής. Ήρθαμε σε επαφή με τους συντονιστές των δικτύων παρηγορητικής φροντίδας στη Φλάνδρα με το αίτημα για τη διάδοση πρόσκλησή μας προς τους γενικούς γιατρούς που δραστηριοποιούνται στην παρηγορητική φροντίδα στο σπίτι ομάδες. Παρηγορητική ομάδες φροντίδα στο σπίτι αποτελείται από εμπειρογνώμονες σε παρηγορητικής φροντίδας (γιατροί, νοσηλευτές, ψυχολόγοι), οι οποίοι, εκτός από τη δική τους πρακτική, την παροχή συμβουλών και την υποστήριξη της παρηγορητικής ασθενείς στο τελευταίο στάδιο της ζωής και να συνεργαστεί στενά με τους γύρω τους φροντιστές να οργανώσει την καλύτερη δυνατή φροντίδα για το ασθενής. Ωστόσο, επειδή δεν είναι πολλοί GPS από τη παρηγορητικής ομάδες οίκον φροντίδα ανταποκρίθηκαν στην πρόσκλησή μας (n = 2) που συμπληρώνεται αυτή την ομάδα εστίασης με GPS δεν λειτουργεί σε μια παρηγορητική ομάδα φροντίδας στο σπίτι. Αυτοί οι άλλοι γενικοί ιατροί είχαν προσληφθεί μέσω επαγγελματικές επαφές των συντονιστών παρηγορητικής φροντίδας που μας αναφέρονται σε αυτά συμμετέχοντες (χιονοστιβάδας δειγματοληψίας). Μια πέμπτη ομάδα εστίασης οργανώθηκε με μέλη από μια πρακτική ομάδα που βρίσκεται σε μια αστική περιοχή, σε αντίθεση με τις αγροτικές και semirural περιοχές όπου έλαβαν χώρα οι άλλες ομάδες εστίασης.

Δεδομένα συλλογή

οδηγός θέμα, που αποτελείται από ανοικτές ερωτήσεις και μια σειρά από προτροπές για κάθε ερώτηση, αναπτύχθηκε και αναθεωρούνται μέσα σε μια διεπιστημονική ερευνητική ομάδα των κοινωνιολόγων (ADV, DH, LD), ψυχολόγους (KP, KB, CVA), ένα GP (RVS) και ανθρωπολόγος (RD), και καλύπτονται τέσσερα γενικά θέματα: (1) την εμπειρία του GPS με ΑΚΕ στην τρέχουσα πρακτική τους (2) στάσεις σχετικά ΑΚΕ (3) αντιληπτά εμπόδια και διαμεσολαβητές για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ και (4) πιθανές παρεμβάσεις για τη βελτίωση της έναρξης της ΑΚΕ στη γενική ιατρική (Σχήμα 1). Ο ορισμός της ΑΚΕ εισήχθη κατά την έναρξη της κάθε ομάδας εστίασης και συμμετέχοντες ερωτήθηκαν αν ήταν εξοικειωμένοι με αυτόν τον ορισμό και τον όρο «ΑΚΕ». ΑΚΕ ορίστηκε ως μια εθελοντική διαδικασία με την οποία οι ασθενείς συζητούν το μέλλον της θεραπείας τους και στο τέλος του κύκλου ζωής τους προτιμήσεις φροντίδα με τους παρόχους φροντίδας τους σε περίπτωση που χάσουν την ικανότητα να λαμβάνει αποφάσεις ή να επικοινωνούν τις επιθυμίες τους για το μέλλον [2], [3].

η

Κατά την έναρξη της κάθε ομάδας εστίασης, οι συμμετέχοντες ενημερώθηκαν για ορισμένες σημαντικές «κανόνες» μιας ομάδας συζήτησης εστίασης, π.χ. Δεν μιλάμε πάνω στην άλλη, διατηρώντας τα στοιχεία που συζητούνται εμπιστευτικά, κ.λπ. Κάθε ομάδα εστίασης συντόνισε και παρατηρήθηκε από δύο ερευνητές (ADV, KP, RVS ή LD) και πήρε μέρος σε μια ήσυχη αίθουσα συσκέψεων. Οι ομάδες εστίασης έγιναν σε Φλάνδρας και μεταφράστηκαν από τον πρώτο συγγραφέα. Οι ομάδες εστίασης διήρκεσε κατά μέσο όρο ενάμισι ώρες και ηχογραφημένη, για την οποία όλοι οι συμμετέχοντες έδωσαν την συγκατάθεση τους. Πριν από τη συνέντευξη οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν επίσης ένα σύντομο ερωτηματολόγιο σχετικά με τα δικά τους χαρακτηριστικά. Μετά τη διεξαγωγή των δύο πρώτων ομάδων εστίασης, που επικεντρώνεται στην συζήτηση των διαφορών μεταξύ της κίνησης των ΑΚΕ με τους ασθενείς με καρκίνο, άνοια και η καρδιακή ανεπάρκεια, η ερευνητική ομάδα αποφάσισε να διερευνήσει αυτές τις διαφορές περαιτέρω με την εστίαση σε μια από τις ειδικές ομάδες ασθενών σε κάθε ένα από οι ακόλουθες τρεις ομάδες εστίασης. Για τη βελτίωση της συλλογής δεδομένων ο οδηγός θέμα τροποποιήθηκε ελαφρώς μετά τις δύο πρώτες ομάδες εστίασης, χωρίς να θέτει σε κίνδυνο τη συνοχή. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια αυτών των ομάδων εστίασης οι συμμετέχοντες σχεδίασαν οι ίδιοι οι συγκρίσεις μεταξύ του επιλεγέντος για συζήτηση τροχιά και τις άλλες τροχιές. Μετά από πέντε ομάδες εστίασης, οι ερευνητές αξιολόγησαν ότι ο κορεσμός είχε επιτευχθεί.

Η ανάλυση των δεδομένων

Οι συζητήσεις της ομάδας εστίασης μεταγράφηκαν κατά λέξη. Για την ανάλυση των δεδομένων, τη συνεχή συγκριτική ανάλυση χρησιμοποιήθηκε [27], [28]. Πρώτον, δύο ερευνητές (ADV (Γυναίκα GP, 41 χρόνων, FG 1)

Η

GPS με περισσότερη εμπειρία και τεχνογνωσία στην παρηγορητική φροντίδα ήταν γενικά πιο εξοικειωμένοι με την έννοια και τη διαδικασία της ΑΚΕ. Θετικές εμπειρίες με τις προηγούμενες συζητήσεις ΑΚΕ ήταν, σύμφωνα με τους περισσότερους παθολόγους, επίσης, θεωρείται ότι είναι ένα σημαντικό καταλύτη για την έναρξη της ΑΚΕ.

Εμπόδια στην έναρξη των χωρών ΑΚΕ σύμφωνα με παθολόγους

Μια επισκόπηση όλων των εμπόδια που αναφέρθηκαν στις ομάδες εστίασης παρουσιάζεται στον πίνακα 2. Οι αντιληπτά εμπόδια ερμηνεύθηκαν ως εμπόδια που σχετίζονται με την GP, με τον ασθενή και την οικογένεια και στο σύστημα υγείας (π.χ. έλλειψη χρόνου για να συζητήσουν ΑΚΕ στη γενική ιατρική). Τα περισσότερα από τα εμπόδια που επισημάνθηκαν αφορούσαν το GP και θα μπορούσε να χαρακτηριστεί ως έλλειψη δεξιοτήτων επικοινωνίας GP, η έλλειψη γνώσης σχετικά με GP τροχιές ασθένεια ή στάσεις GP και τις πεποιθήσεις σχετικά ΑΚΕ. Υπήρχαν εμπόδια για τα οποία έγιναν αντιληπτά διαφορές μεταξύ των τροχιών του καρκίνου, καρδιακής ανεπάρκειας και άνοιας, π.χ. έλλειψη χρόνου. Τα εμπόδια για τις οποίες ενδείκνυται διαφορές μεταξύ αυτών των τροχιών διερευνηθούν σε βάθος κάτω.

Η

Οι διαφορές στα εμπόδια για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ μεταξύ του καρκίνου, καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια (Πίνακας 3)

Έλλειψη GP γνώσεις σχετικά με τις επιλογές θεραπείας του καρκίνου.

Πολλοί παθολόγοι ανέφεραν την έλλειψη γνώσεων σχετικά με τις υπάρχουσες θεραπείες για διαφορετικούς τύπους καρκίνου και τις πιθανές επιπτώσεις τους ως ένα εμπόδιο, που θεωρούσαν απαραίτητες για τη συζήτηση των αποφάσεων της θεραπείας και στο τέλος του κύκλου προτιμήσεις φροντίδα ζωή.

η

για έναν καλό προγραμματισμό θα πρέπει να είναι καλά ενημερωμένοι, θα πρέπει να γνωρίζετε ποιες είναι οι δυνατότητες και τι δεν είναι οι δυνατότητες και νιώθω ότι … ότι εγώ συχνά γνωρίζουν πολύ λίγο. Αυτό μπορεί να συμβαίνει επειδή … ίσως θα πρέπει να ρωτήσετε γι ‘αυτό πιο συχνά, που μπορεί να είναι έτσι, αλλά έχω συχνά την αίσθηση: Δεν μπορώ να το εκτιμήσει αυτό πια, ποια είναι τα οφέλη δεν το έχετε, ή δεν το έχουν. Το βρήκα δύσκολο. (Γυναίκα GP, 60 χρόνων, FG 5)

Η

Αυτό το πρόβλημα υπήρχε πολύ λιγότερο σε σχέση με καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια λόγω της αντίληψης από τους παθολόγους των περιορισμένων θεραπευτικών επιλογών που προσφέρουν.

η καρδιακή ανεπάρκεια είναι μια πολύ επιθετική κατάσταση. Μόλις το έχεις, δεν μπορείς να κάνεις τίποτα γι ‘αυτό πια. (Άνδρας GP, 60 χρόνων, FG 4)

Η

Έλλειψη GP εξοικείωση με τις τερματικές φάσεις της καρδιακής ανεπάρκειας και της άνοιας.

Κατά τη διάρκεια των ομάδων εστίασης, έγινε σαφές ότι πολλά παθολόγους ήταν λιγότερο εξοικειωμένοι με τις τερματικές φάσεις της καρδιακής ανεπάρκειας και της άνοιας? όχι μόνο είναι η τελική φάση λιγότερο σαφής από ό, τι με τον καρκίνο, αλλά για μερικούς GPS, η ζωή-περιοριστικό χαρακτήρα της καρδιακής ανεπάρκειας και ιδιαίτερα της άνοιας δεν είναι πάντα προφανής. Κατά συνέπεια, για ορισμένους γιατρούς παθολόγους η αναγνώριση της ανάγκης για να συζητήσουν τέλος του κύκλου ζωής τους φροντίδα δεν τίθεται πάντα.

Μην πεθάνετε από άνοια; (Άνδρας GP, 58 χρόνων, FG 4)

Η

Ναι, αλλά σε αυτή την περίπτωση είναι από την ηλικία; Λοιπόν ναι, θα πρέπει να πεθάνουν μία φορά. Θέλω να πω … (Άνδρας GP, 45 ετών, FG 4)

Η

Ωστόσο, κατά τη διάρκεια των ομάδων εστίασης, μερικοί παθολόγοι ήρθε να αναγνωρίσει τη σημασία της έγκαιρης έναρξης της ΑΚΕ για τους ασθενείς ανεπάρκεια και η άνοια καρδιά:

Ναι, [για τους ασθενείς με καρκίνο] μπορείτε να αισθανθείτε ή να αισθανθούν ότι καλύτερα ως GP. Αλλά για καρδιακή ανεπάρκεια … Εγώ ο ίδιος είμαι πραγματικά λίγο ζαλισμένος. Είναι αλήθεια, πρέπει πραγματικά να υπάρχει μια συζήτηση σχετικά με αυτό. (Άνδρας GP, FG 4, 38 ετών)

Η

Από την άλλη πλευρά, για έναν ασθενή που γίνεται παράφρονα, ίσως χρειαστεί να παρέχουν φροντίδα για περισσότερο από 5 χρόνια, χωρίς να τον γνωρίζει . Έτσι, στην πραγματικότητα, είναι σημαντικό να γνωρίζουμε τι πραγματικά νοιάζονται για και τι όχι. (Γυναίκα GP, 35 χρόνια, FG 2)

Η

Έλλειψη σημαντικές στιγμές για την κίνηση της ΑΚΕ στις τροχιές της καρδιακής ανεπάρκειας και της άνοιας.

Παρά το γεγονός ότι μια σειρά από σημαντικές στιγμές κατάλληλο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ με τους ασθενείς με καρκίνο τέθηκαν κατά τη διάρκεια των ομάδων εστίασης (κατά τη διάγνωση, όταν οι ασθενείς βιώνουν αρνητικές συνέπειες από την ιατρική θεραπεία, όταν η θεραπεία αποσύρεται και όταν οι ασθενείς επιδείνωση στο τέλος της ζωής), το σημείο όταν θεραπευτική αγωγή έχει εξαντληθεί θεωρήθηκε η πιο κατάλληλη ανάλογα με τα περισσότερα GPS. Η πλειοψηφία των παθολόγων αναγνώρισε ότι το στάδιο της προχωρημένη νόσο ήταν πολύ αργά για να ξεκινήσει ΑΚΕ με ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια, αλλά τα θέματα φροντίδας στο τέλος του κύκλου ζωής τους ήταν γενικά αυξηθεί όταν η κατάσταση του ασθενούς ήταν προφανώς μειώνεται μετά από πολλές οξεία εισαγωγές στο νοσοκομείο. Για ασθενείς με άνοια, δεν υπάρχουν σημαντικές στιγμές προσδιορίστηκαν για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ.

Επειδή είναι προφανές, ότι [καρκινοπαθείς] έχουν διαγνωστεί, προς το παρόν υποθέτω οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν ενημερωθεί αυτής της διάγνωσης, καθώς και αλλιώς θα το παραδώσει τον εαυτό μου. Και έτσι νομίζω ότι είναι πιο εύκολο τρόπο για να, αργά ή γρήγορα, να ξεκινήσει μια συζήτηση σε απάντηση αυτής της διάγνωσης, ενώ είναι πολύ πιο δύσκολο στην περίπτωση της άνοιας, επειδή υπάρχει ήδη κάποια γνωστική εξασθένηση. Και είναι επίσης πολύ δύσκολο στην περίπτωση της ανεπάρκειας του οργάνου huh, γιατί αυτοί οι άνθρωποι τα πάνε καλά, δεν υπάρχει ξαφνική διάγνωση, έχουν ήδη νοσηλευτεί για αυτό πριν … και ένας ασθενής με ανεπάρκεια οργάνων έχει πάρει χειρότερα, αλλά δεν υπάρχει πάντα μια στιγμή διευκόλυνσης. Ως εκ τούτου, δεν είναι πάντα εύκολο να [ομιλίας προς] ένα τέτοιο πρόσωπο, ο οποίος παρά το γεγονός ότι για παράδειγμα τα προβλήματα των πνευμόνων, δεν είναι πάντα συνειδητοποιούν ότι είναι εξίσου τερματικό ως έναν ασθενή με καρκίνο. Και θεωρώ ότι πολύ πιο δύσκολο, … (Άνδρας GP, 42 χρόνων, FG 5)

Η

Μόνο λίγα GPS με σημαντική εμπειρία στη φροντίδα στο τέλος της ζωής πίστευαν ότι ΑΚΕ θα πρέπει να ξεκινήσει το συντομότερο είναι δυνατόν:

αρχίζω [ΑΚΕ] με τους ασθενείς μου, όσο το δυνατόν νωρίτερα. Ακόμα κι αν έρχονται σε μένα για μια διαβούλευση για πρώτη φορά και βλέπω την ευκαιρία να το φέρει επάνω, θα το κάνω. Επειδή μου αρέσει να ξέρω αυτά τα πράγματα προτού να συμβεί. Μου αρέσουν οι άνθρωποι να δώσουν τις συμβουλές τους πριν από οτιδήποτε τους συμβεί. Επιτρέπει, επίσης, για μια πιο ανοικτή και ελεύθερη συζήτηση. Έτσι, για μένα είναι: όσο νωρίτερα, τόσο το καλύτερο. Και εννοώ, δεν επιπλήττει τους ανθρώπους και να τους ρωτήσετε «τι είναι το όνομά σας και τι είναι το όραμά σας για το τέλος του κύκλου ζωής τους;». Αλλά και πάλι, αν προκύψει μια ευκαιρία, θα την αρπάξει όσο το δυνατόν συντομότερα. Θα ήθελα να μάθω πώς οι ασθενείς βλέπει τα πράγματα. (Γυναίκα GP, 35 χρόνια, FG 2)

Η

έλλειψη ενός ασθενούς ευαισθητοποίησης των διάγνωση και πρόγνωση της καρδιακής ανεπάρκειας και της άνοιας εκφράστηκε ως εμπόδιο για την έναρξη της ΑΚΕ σε σύγκριση με τους ασθενείς με καρκίνο.

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια ενημέρωσε ότι πάσχουν από κάποια καρδιακή πάθηση, η πρόγνωση δεν είναι πάντα κοινοποιείται επειδή GPS μπορεί να έχουν δυσκολία στην εξήγηση δυναμικό γεγονότα όπως ο κίνδυνος του αιφνίδιου θανάτου χωρίς να δημιουργεί άγχος. Ο φόβος της δημιουργίας άγχους ή κατάθλιψης για ασθενείς με άνοια, εξηγώντας την αναμενόμενη επιδείνωση των νοητικών ικανοτήτων τους ομοίως αναφέρεται ως εμπόδιο. Παθολόγοι θεώρησε πάρα πολύ δύσκολο να ξεκινήσει ΑΚΕ σε οποιοδήποτε σημείο με τους ασθενείς οι οποίοι δεν γνωρίζουν τη διάγνωση ή την πρόγνωση τους.

Νομίζω ότι έχουμε πάρα πολλά ασθενείς με άνοια, αλλά δεν θα να αρχίσει αμέσως να πείτε σε αυτούς τους ανθρώπους: σύντομα δεν θα ξέρετε τι κάνετε πια. Είναι καιρός να κάνουμε κάτι για αυτό, ώστε να αρχίσετε να σχεδιάζετε αυτό, νομίζω ότι είναι ένα κομμάτι από ένα ταμπού για να ξεκινήσει τη συζήτηση αυτή, για να πει κάποιος με Αλτσχάιμερ, σε μια χρονιά που δεν θα ξέρετε τι κάνετε πια. (Άνδρας GP, 44 χρόνων, FG 3)

Η

Σύμφωνα με τους παθολόγους στην ομάδα εστίασης μας, ασθενείς με καρκίνο είχαν μεγαλύτερη επίγνωση της διάγνωσής τους, σε αντίθεση με τους ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια, η οποία μπορεί να δημιουργήσει ένα άνοιγμα για τη συζήτηση της πρόγνωσης και είδη θεραπείας:

οι ασθενείς συχνά σταλεί στο σπίτι με τη διάγνωση. Ξέρουν τι συμβαίνει, αλλά δεν έχουν λάβει πολύ συγκεκριμένες πληροφορίες από τους ειδικούς. Αναρωτιούνται: «Τι θα συμβεί σε μένα; Δεν υπάρχει πραγματικά τίποτα που μπορούν να κάνουν για μένα; ​​». (Άνδρας GP, 60 χρόνων, FG 2)

Η

Έλλειψη έναρξη των ασθενών της ΑΚΕ στην καρδιακή ανεπάρκεια και η άνοια αναφέρεται ως φραγμός σε όλες τις ομάδες εστίασης.

Το GPS περιγράφεται καρκίνο ασθενείς ως το πιο εύκολο όμιλο με τους οποίους να ξεκινήσει ΑΚΕ, επειδή αυθόρμητα κάνουν τη σύνδεση με το θάνατο και πεθαίνουν όταν άκουσε τη διάγνωση τους.

Αλλά είναι διαφορετικό, διότι στην περίπτωση αυτή η ερώτηση δεν θα προέλθει από ο ασθενής που συχνά, νομίζω. Για τον καρκίνο είναι γνωστό, «ο καρκίνος – θάνατος», οι άνθρωποι κάνουν την ένωση αυτή. Ενώ η καρδιακή ανεπάρκεια είναι σαν, ναι, πήρε καρδιακά προβλήματα. (Άνδρας GP, 38 χρόνων, FG 4)

Η

Επειδή οι ασθενείς με άνοια και καρδιακή ανεπάρκεια συχνά αγνοούν ή σε άρνηση σχετικά με την διά απειλητική για τη φύση της νόσου τους, σύμφωνα με τους περισσότερους παθολόγους, σπάνια κίνηση ίδιες τις χώρες ΑΚΕ.

δεν έχει συμβεί ποτέ [ότι ένας ασθενής με άνοια αρχίζει να συζητά ΑΚΕ με δική του /της πρωτοβουλία] (Άνδρας GP, 69 χρόνια, FG 3)

Η

Οι ασθενείς με καρκίνο κάνουν όμως. (Άνδρας GP, 65 χρόνων, FG 3)

Η

Μέλλον έλλειψη ικανότητας λήψης αποφάσεων των ασθενών με άνοια δόθηκε μεγάλο βάρος ως εμπόδιο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ.

Πολλοί παθολόγοι αισθάνθηκε άβολα για τη συζήτηση και το σχεδιασμό στο τέλος του κύκλου ζωής φροντίδας με τους ασθενείς που χάνουν την ικανότητα να εκφράσει μια αλλαγή στην προτίμηση ή να επιβεβαιώσει τις επιθυμίες τους στο τέλος της ζωής. Όπως επιθυμίες και τις συνθήκες του ασθενούς μπορεί να αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου, κάποιοι παθολόγοι ήταν επίσης απρόθυμοι να κάνουν επίσημη τεκμηρίωση των αποφάσεων που εκφράζονται από ασθενείς με άνοια.

Επειδή νομίζω ότι για την κατηγορία των ατόμων με επιδείνωση του επιπέδου συνείδησης είναι μια διαφορετική ιστορία από ό, τι για τα άτομα με καρκίνο ή νεφρική ανεπάρκεια, με τους οποίους μπορείτε να κρατήσετε τις συνομιλίες μέχρι το τέλος μερικές φορές … νομίζω ότι αυτή είναι μια πραγματικά δύσκολη κατηγορία ανθρώπων σε σύγκριση με ένα πρόσωπο που μπορεί ακόμα να σας μιλήσω για το τι θέλει ή doesn ‘t θέλουν. (Γυναίκα GP, 44 χρόνων, FG 1)

Η

Νομίζω ότι τα πραγματικά πρώιμα στάδια της άνοιας στην πραγματικότητα δεν το συζητήσετε με τον ασθενή, επειδή είναι συχνά διαγιγνώσκεται πολύ αργά. Εκείνη τη στιγμή, συζητάμε είναι στην πραγματικότητα δεν είναι πλέον δυνατή. (Άνδρας GP, 44 χρόνων, FG 3)

Η

Από την άλλη πλευρά, κάποιοι παθολόγοι θεωρείται η μελλοντική απώλεια της ικανότητας λήψης αποφάσεων ενός ασθενούς ο λόγος για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ:

είναι πολύ καλύτερα να το συζητήσετε εκ των προτέρων, αντί να το συζητήσει με την οικογένεια του ασθενούς, επειδή οι ασθενείς έχει άνοια. Εάν έχετε προηγουμένως δεν έχουν μιλήσει γι ‘αυτό, από ό, τι στην πραγματικότητα έχουν χάσει την ευκαιρία σας. Έτσι, ναι, πιστεύω ότι οι συζητήσεις ΑΚΕ θα πρέπει να ξεκινήσει νωρίς με τον ασθενή, αντί να μιλάμε για την οικογένεια, τη νοσοκόμα, ή την ομάδα φροντίδας γύρω από έναν ασθενή που δεν είναι σε θέση να επικοινωνούν πια. (Άνδρας GP, 65 χρόνων, FG 5)

Η

Σε μερικές ομάδες εστίασης, αμφιβολίες για τη νομιμότητα των προτέρων οδηγίες (ΚΕΠ) που συντάχθηκε από ασθενείς με άνοια και τις ανησυχίες για τις πιθανές νομικές διαδικασίες που μπορεί να ακολουθήσει η εφαρμογή τους ήταν Ανέφερε επίσης ως εμπόδιο για την έναρξη των συζητήσεων ΑΚΕ:

Αν τα σημάδια του ασθενούς, και ο ίδιος έχει διαγνωστεί με άνοια, πού να σταθεί, είναι ακόμη νόμιμη; Υπέγραψε ενώ, σύμφωνα με το Δικαστήριο, ήξερε πλέον τι έκανε. (Άνδρας GP, 44 χρόνων, FG 3)

Η

Η έλλειψη διαρθρωτικής συνεργασίας μεταξύ πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας φροντίδας για τους ασθενείς με καρκίνο αναφέρθηκε σε όλες τις ομάδες εστίασης ως εμπόδιο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ.

στην περίπτωση του καρκίνου ιδιαίτερα, περιορισμένη επαφή με τους ασθενείς και η έλλειψη ενημέρωσης από ειδικούς κατά τα στάδια της θεραπείας θεωρήθηκαν ως παράγοντες που δυσχεραίνουν την έναρξη της ΑΚΕ.

Ο ασθενής χρησιμοποιείται για να είναι σε θέση να υποβάλει έκθεση στο που κάποια στιγμή για το τι είχε ή δεν είχε αποφασιστεί. Αλλά σήμερα [το νοσοκομείο] στην πραγματικότητα να τους κρατήσει για τον εαυτό τους για πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα, ακόμη και σε μια ανακουφιστική κατάσταση νομίζω. Λοιπόν, σε ορισμένες πτέρυγες αυτό είναι σίγουρα η περίπτωση. Δεν χρειάζεται να σχεδιάσετε πια το αίμα τους, δεν πρέπει να έρθουν και να σας μιλήσω. Κάνουν ότι στο νοσοκομείο για ένα πραγματικά μεγάλο χρονικό διάστημα, ακόμα και τη στιγμή που λένε, τώρα δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα άλλο, ίσως θα πρέπει να πάτε στην ανακουφιστική μονάδα τώρα, ενώ ο ασθενής στην πραγματικότητα δεν θα ακούσετε πολλά για το θάνατο σε σπίτι, αν δεν έρθει και να εξηγήσει αυτό, νομίζω. (Γυναίκα GP, 49 χρόνων, FG 1)

Η

Κάποιοι γιατροί αξιολόγησε τη συνεργασία μεταξύ των παθολόγων και των εξειδικευμένων πιο θετικά, αλλά αναγνώρισε ότι ήταν κυρίως λόγω της μεγαλύτερης σχέσης ή μιας παρελθούσας εμπειρίας μεταξύ των GP και εξειδικευμένων :

νιώθω ότι σχεδόν πρέπει να έχει μια προσωπική σχέση με έναν ειδικό για να μπορέσετε να έχουν καμία επίπτωση. (Άνδρας GP, 30 χρόνια, FG 1)

Η

Ναι, υπάρχει πράγματι μια μεγάλη διαφορά. Επίσης, ακούω ότι από τους συναδέλφους που εργάζονται σε ένα τελείως διαφορετικό χώρο, όπου υπάρχει ένα μικρότερο τοπικό νοσοκομείο. Έχουν μια πολύ πιο στενή σχέση με τον ειδικό από ό, τι εδώ. Νομίζω ότι εδώ κάποιες παλαιότερες συναδέλφους που έχουν κάποια εμπειρία να έχουν πολύ πιο άμεση επαφή με τους ειδικούς, έτσι πολλά περισσότερα πράγματα είναι δυνατά. (Άνδρας GP, 29 ετών, FG 1)

Η

Η τάση των ειδικών να συνεχιστεί με την θεραπευτική αγωγή ακόμα και όταν οι ασθενείς επιδεινώνονται φάνηκε να είναι εμπόδιο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ για πολλούς παθολόγους.

em

μπορείτε να το κάνετε πω την οικογένεια, απλά να τον κρατήσει εδώ γιατί πεθαίνει, το μόνο που έχει μια-δυο εβδομάδες αριστερά, ενώ ο ογκολόγος τους είπε τουλάχιστον 2 ημέρες πριν »θα πρέπει πραγματικά να έρθουν, γιατί αυτό θα εξακολουθεί να σας κάνει να αισθάνονται καλά ‘. Έτσι εκεί τότε είστε. (Άνδρας GP, 65 χρόνων, FG 5)

Η

Ως GP, μπορείτε πραγματικά δεν μπορεί να πάει ενάντια σε αυτό. (Άνδρας GP, 46 χρόνων, FG 5)

Η

Συζήτηση

Σύνοψη των κύριων πορισμάτων

Το GPS στη μελέτη μας αναφέρθηκαν πολλαπλά εμπόδια όσον αφορά την έναρξη των χωρών ΑΚΕ σχετικά με τους τα δικά του χαρακτηριστικά, τα χαρακτηριστικά των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και τη δομή και την οργάνωση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Μπορούν επίσης να αντιλαμβάνονται ορισμένα από αυτά τα εμπόδια να σχετίζονται περισσότερο με τις συγκεκριμένες τροχιές του καρκίνου, καρδιακή ανεπάρκεια ή άνοια. Σε ασθενείς με καρκίνο, η έλλειψη ενός GP της γνώσης σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και την έλλειψη διαρθρωτικής συνεργασίας μεταξύ του GP και ειδικός εκφράστηκαν ως εμπόδια. Εμπόδια που παρουσιάστηκαν πιο συχνά με τους ασθενείς ανεπάρκεια και η άνοια καρδιά ήταν η έλλειψη GP εξοικείωση με την τελική φάση, η έλλειψη βασικών στιγμές για την κίνηση των χωρών ΑΚΕ, η έλλειψη του ασθενούς από την ευαισθητοποίηση των διάγνωση και την πρόγνωση τους και το γεγονός ότι οι ασθενείς έκαναν συχνά δεν κινήσει οι ίδιοι τέτοιες συζητήσεις. Το μέλλον έλλειψη ικανότητας λήψης αποφάσεων των ασθενών με άνοια αναφέρθηκε από τους παθολόγους ως ειδικό εμπόδιο για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ.

Πλεονεκτήματα και περιορισμοί της μελέτης

Για τις γνώσεις μας, αυτό είναι η πρώτη ποιοτική μελέτη παρέχει σε βάθος εικόνα για τις ομοιότητες και τις διαφορές των εμποδίων για την έναρξη των χωρών ΑΚΕ μεταξύ καρκίνου, καρδιακή ανεπάρκεια και ασθενείς με άνοια, όπως γίνεται αντιληπτό από το GP. Με τη χρήση διαφορετικών στρατηγικών δειγματοληψίας έχουμε αποκτήσει εικόνα για το σύνθετο φάσμα απόψεων και εμπειριών σχετικά ΑΚΕ στην καθημερινή πρακτική από το GPS με διαφορετικό υπόβαθρο, την εμπειρία και το ενδιαφέρον στις χώρες ΑΚΕ. Αυτή η μελέτη παρέχει μια καλύτερη κατανόηση των προβλημάτων που πρέπει να ξεπεραστούν κατά την ανάπτυξη παρεμβάσεων ή την κατάρτιση προγραμμάτων για την ενίσχυση της έναρξης των χωρών ΑΚΕ στη γενική ιατρική [29]. περιγραφή μας από τα εμπόδια παραμένουν όσο το δυνατόν πλησιέστερα προς τη διατύπωση που χρησιμοποιείται στις ομάδες εστίασης και τους χωρίζονται σε τρεις βασικές κατηγορίες, όπως σχετικά με το GP, με τον ασθενή και την οικογένεια και στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης? Ωστόσο, πολλά εμπόδια είναι αλληλένδετες και δεν πρέπει να ερμηνευθεί ως απομονωθεί παράγοντες. Η σύνθεση της ομάδας εστίασης μπορεί να έχουν παρουσιάσει έναν περιορισμό. Οι περισσότερες από τις συμμετέχουσες παθολόγοι ήταν άνδρες (n = 27), έτσι ώστε θηλυκό παθολόγοι (n = 9) ήταν υποεκπροσωπούνται, όπως ήταν παθολόγους νεότεροι των 39 ετών (n = 6 έναντι n = 30). Δεύτερον, η προοπτική των παθολόγων τους είναι πολύτιμη για τη λήψη των στοιχείων που είναι απαραίτητα για την πραγματοποίηση αλλαγών στην εκπαίδευση και την καινοτομία στην πράξη.